“我的父亲在我很小的时候就走了，那年他 36 岁，我 1 岁，他死于胃癌。

他没有给我留下优美的散文诗/没有带我去看夜晚露天的电影/没有找邻居借钱给我买饼干吃/没有为妈妈修理缝纫机的踏板/但是他把癌症基因留给了我……”

——《我的父亲没有散文诗》

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又一次死里逃生

2020 年 4 月 9 日，武汉市中南医院住院部，27 岁的晚期肠癌患者程意，正躺在洁净的病床上，她刚接受了一场开腹手术。麻药的效用缓缓退去，眼前的世界随之明亮起来。

又一次死里逃生啊，程意想。

三天前，急性肠梗阻让她腹部疼痛难忍，程意被家人紧急送到医院，连滚带爬地从医院大门走到急诊室，走三步便要躺在路边休息一下。现在回想起，那好像发生在另一个人身上，程意同情地盯着当时痛得地上打滚的自己。

（病床上的程意突然感到有点腹痛）

病床上的身体也逐渐恢复了知觉，程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左边数起第一条，是去年 7 月查出患癌后，做的腹腔镜切除手术，紧接着是 11 月癌症复发，做的开腹手术，现在在它们旁边，又多了一个横贯腹部中央，近 12 厘米长的伤口。

再往右腹摸去，程意碰到一个东西。那是一个直径三厘米的洞，肠道被引到肚皮上，名叫“造口”。在接下来的一段时间里，她的排泄物将不受控制地通过造口和它连接着的小袋子流到体外。

（三次手术在程意身上留下的伤疤）

病床上那个千疮百孔的女孩，并未让程意感到太难过。相反，从 2019 年 7 月到 2020 年 4 月，在经历一连串重病、手术、复发、再次重病、手术之后，她感到一种前所未有的力量。“抗癌，这可能是我这辈子做过最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后，程意决定把自己的抗癌经历写下来。

她的生活没有散文诗

这故事，该从她的父亲讲起……

2020 年 4 月 20 日

《我的父亲没有散文诗》

“我的父亲在我很小的时候就走了/那年他 36 岁，我 1 岁，死于胃癌/我从来都没有喊过他一声‘爸爸’/我甚至连他长什么样都不知道/他在我的记忆里只是一个称呼/他没有给我留下优美的散文诗/没有带我去看夜晚露天的电影/没有找邻居借钱给我买饼干吃/没有为妈妈修理缝纫机的踏板/但是他把癌症基因留给了我……”

（程意家中）

程家的相册里，鲜少有父亲的身影，唯一的全家福上，程意还是个几个月大的婴儿，父亲那时已明显地消瘦，他抱住姐姐和哥哥，坐在母亲和程意身边，一起在家门口留下珍贵影像。在那之后不到一年，父亲因胃癌复发过世。

（程意为数不多和父亲的合影，照片中被妈妈抱着的是程意）

除父亲外，程意还有 6 个亲人先后患上癌症，她的奶奶和姑姑，表哥和一个外甥均患有肠癌；程意的表姐得了乳腺癌；另一个姑姑，也在五年前被诊断出肠癌。

但直到家族的厄运降临到程意头上，她才通过基因检测，破解了一直折磨亲人的癌症谜团——林奇综合征（Lynch Syndrome）一种潜藏在基因里头的遗传性疾病，其成因来自 MMR 编码基因中出现的突变，正常情况下，这些基因负责纠正 DNA 在复制过程中出现的错误，但突变发生后，异常细胞未能得到及时修正，并继续分裂，不断累积的错误导致病人患上结直肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌等癌症的风险大幅上升。 

林奇综合征的发病中位年龄是 40 岁，26 岁的程意，最终逃不过命运，成为家族里最年轻的癌症患者。

 2020 年 4 月 18 日

《我有一个不成熟的想法，你且看看？》

“余欢水的人生是有反转的，但是我没有。命运给我的东西，不论好的坏的，我都得一一接受。”

一开始，只是一种轻微的胀痛感，在程意的左下腹出现一两秒即消失。那是在 2019 年的 3 月，这种情况持续了两周后，她去医院照 B 超，双肾、输尿管和子宫未见异常。暂时还没人察觉，在 B 型超声波无法穿透的肠道内部，突变的细胞正疯狂分裂。

4 到 5 月，程意的肠胃不适不断加重，一天多次腹泻，腹痛从刚开始的轻微而短暂，变得频繁而强烈。她买来调理肠道的药物，吃了不见效，又去医院做 CT，依然不见病灶。

肠癌的信号没有引起他们的警觉，这并不奇怪，毕竟这是一种老年病，多发生在 50 岁以上人群身上，年轻人较少患病。但同时，它也和基因密切相关，遗传倾向明显。因此，有肠癌家族史的人群，在 45 岁后应每隔三年做一次肠镜筛查^[1]。

随着病情加重，6 月中的一天，程意便血了，看到溢满便池的血时，她才意识到大事不妙，赶紧预约了肠镜。

抗癌之路

2020 年 5 月 18 日

《我今年 27 岁，抗癌十个月，这是我患癌的前兆》

“这个月明显感受到癌宝宝在我身体里疯狂生长。我越来越没劲，常常头晕，脸白得像一张纸，每天只能喝一碗粥，人也越来越瘦，疼痛 24 小时伴随并且痛到行走困难。肠镜做得并不顺利，镜头在降结肠的位置通不过，因为肿瘤已经把肠道堵住。切了一点组织做病检：降结肠腺癌。”

关于癌症患者年轻化趋势的话题，总能引起我们的关注。癌症被人惯性地认为与年龄相关：随年岁渐长，身体所累积的癌基因突变增多，患上癌症的几率大大提升。而癌症年轻化则是一种反经验的现象，新的恐惧油然而生——这个人类尚未攻克的超级杀手，凭着自身无限扩张的贪婪本性，正要占领新的地盘。

通过国家肿瘤登记数据，我们可以更清晰地看到，在 2000 年-2014 年间，40 岁以下群体，无论男女，癌症的发病率都有显著的上升，而居住在城市里的年轻人，相比农村，患癌几率增长更快。和程意一样，在 40 岁前罹患癌症的个案，正逐年增多^[2]。

而根据程意的主治医师、武汉市中南医院腹部肿瘤放化疗科医生彭晋介绍，来接受治疗的患者除了有年轻化趋势外，多数年轻患者比老年患者的肿瘤恶性程度较高，进展较快，对治疗的反应较差。这也许和诱发癌症的基因突变相关。

当然，和程意同病房的老年癌症患者们，并不这么认为。他们总觉得年轻人的身体能更好地抗击癌细胞，每当程意来医院治疗，总是为他们带来一股生气。老人们亲切地问候她的近况，夸赞她的气色好，心态乐观，总是给她加油打气。而程意也乐于当他们的开心果，并不厌其烦地解答他们关于癌症的种种问题。

（程意在跟病房的病友们一起吃饭）

大多数病友不知道，眼前“状态很好”的程意，在刚开始治疗时经历过什么。

2020 年 5 月 6 日

《好的心态是与世界和解》

“十月份发现复发的时候我也很崩溃的。那天地方医院医生告诉我‘你已经没有手术的必要了，整个腹腔都有癌细胞的种子’，我听完这话脸上一点表情都没有，但是泪珠大颗大颗往下掉。这段时间算是最最绝望的时候，一边忍受着癌痛的折磨，一边想着怎么去和身边人告别，那时候每天都在哭，白天无声无息的哭，晚上在被子里放声大哭，常常会想：明明我就不属于这个世界，为什么还要给我存在的必要。”

第一次手术后，程意本以为生活将恢复正常。但到了 10 月，体内的癌症复发了，现实又将她重新打落谷底。这次复发让她意识到，不管自己多勇敢地接受一次次手术和化疗，癌症很有可能在余生不断卷土重来。而高额的医疗费用，早已让这个农村单亲家庭不堪重负，程意第一次有了放弃的念头。

母亲难以承受因癌症再次失去至亲，总是鼓励程意要坚持。在地方医院宣布无法手术后，母亲便带着女儿到 75 公里外的武汉市中南医院求医。程意在那接受了第二次开腹手术，将已经长到 7 厘米大的肿瘤切除。

这次手术后，程意第一次进行免疫组化蛋白检测，结果显示其肿瘤细胞 DNA 中，出现微卫星高度不稳定(MSI-H)和错配修复功能缺陷（dMMR），这表明程意适用最新的免疫疗法，她进入临床研究组，免费使用未上市的 PD-1 单抗类药物进行治疗。

2017 年，美国食品药品管理局批准 PD-1 抑制剂用于治疗带有 MSI-H/dMMR 的癌症患者， PD-1 是一种免疫抑制分子，通过控制 T 细胞白血球来预防自身免疫性疾病。但同时，它也会被癌细胞利用，阻挡免疫系统的攻击。为了重启人体内的 T 细胞去杀灭癌细胞，科学家研究出抑制 PD-1 的新型抗癌药物。而这种根据生物标志物进行区分的抗肿瘤疗法，也代表了精准医学的一个里程碑。

幸运第一次眷顾这女孩，2020 年 1 月，在进行第二次注射后，程意体内的疼痛奇迹般地消失了。

程意主治医生彭晋认为，虽然年轻的癌症患者抗癌之路更为艰巨，但随着癌症治疗进入精准医学时代，我们对于隐藏在肿瘤下，分子生物学的变异也了解得越来越多，更有针对性的特效药将应运而生。

“滚蛋吧，肿瘤君”

2020 年 4 月 20 日

《我的父亲没有散文诗》

“尽管如此/我依然很感激他/他给了我生命/让我在过去二十多年的岁月里/尝到了人世间的酸甜苦辣/体会了童年父爱缺失的辛酸/感受了一面之交对我的关怀/经历了疾病反复折磨的苦难/明白了人生在世/健康很重要，亲情大过天”

随着病情逐渐稳定，程意的体力恢复得和常人无差。每两周一次，她独自到武汉进行 PD-1 的治疗。同时，她也开始在公众号上分享自己和癌症的故事。

（程意独自骑车去医院）

她记录确诊前的身体征兆，经历三次手术的心路历程，林奇综合征和家族的牵绊，以及关于父母的回忆；同时她也乐于分享生活中的实用技能，疫情期间的住院流程，无业病人如何缴纳医保等等。

在这些让人揪心的文字之外，程意总要贴几张搞笑配图，开个出其不意的玩笑，为读者卸下心理负担。

（程意的公众号自我介绍是：90 后抗癌女生，林奇综合征）

当然，她还有很多关于未来、关于家庭的忧虑藏在心里。但在网络上，她更愿意分享让人会心一笑的事，那些伸手可得的细小希望。

就像她独自一人，坐在无人的病房里唱郑钧的《灰姑娘》，那张微笑的脸庞仿佛不曾经历苦难。