有人说，地狱里爬出来的不是人，而是复仇的鬼。可我觉得自己还是天使，是地狱天使。

是的。我是一个 SLE 患者，即使见到主治医生，我也喜欢用英文这样介绍自己。

因为“系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）”这个医学名，读起来拗口又丑陋，好像自己是一个医学怪物。

18 岁的青春，却被“狼”咬了

18 岁以前，我曾经是“别人家的孩子”——学霸、校花、运动健将、学校的风云人物 No.1……都是我的名片。

我念的高中是全省的重点高中，而我刚好还是全年级的 Top 3，单科历史更是稳居榜首，从没下来过。

因为德智体美劳全面发展，我代表学校参加奥数、演讲、英语、长跑等等比赛，拿奖拿到手软。北大也向我伸来了橄榄枝。

人们想象中的学霸一般都长相普通，但是我偏偏天生丽质。

走在路上都有男生频频回头行注目礼，更有男生看我入神、不小心撞柱子的佳话。

这些很多人觉得是小说里才有的剧情，却是我真实的前半生。

也许一直赢的人生，让上天都觉得嫉妒。于是给我安排了一次天堂和地狱的调换之旅。

高二夏天的某个夜晚，我的左手无名指小关节隐隐作痛。

作为一个长跑运动员，关节疼痛真的没太在意，以为自己不小心碰到，也以为最近锻炼少了，第二天还去晨跑。

结果几天后我另外几根手指的小关节都痛起来，人也开始发热，去医院打了几天吊针，都退不了热。

持续一周后高热后，我从社区诊所来到了三甲医院住院。

有一天母亲给我送饭，突然问我：“为什么你的脸上有一个蝴蝶形的红斑？”

我拿镜子一照，我的脸以鼻梁为界，出现了一只粉红色的蝴蝶形的标记。

蝶形红斑图示

来源：Doktorinternet from Wikipedia Commons

wikipedia.org/wiki/Systemic_lupus_erythematosus

那时我以为只是晒伤，却不知道，这只“蝴蝶”将一直扇动着死亡的翅膀，和我的后半生如影随行。

接下来的一个月，我都是反复发热，疼痛由小关节蔓延到全身，我连大小便都要在床上解决。

医生们束手无策，不知道我得了什么怪病，我的右眼因为长时间发热出现了出血，尿蛋白出现 4 个“+”号。

母亲急得哭了，去院长办公室哭着恳求：“你救救我的女儿吧，她才只有 18 岁……”

是啊，18 岁，刚成年。同学们都在忙着备战高考，而我却躺在病床上绝望地望着天花板等待死神的判决。

一个月之后，主治医生使用甲强龙给我做了冲击治疗，先让我退热。热是退了，眼睛也保住了。

但死神的判决也来了。

医生们集体查房时淡淡地告诉我，它的名字叫“系统性红斑狼疮”。

“什么？”我黑人问号脸连问了三次，感觉像是听天书。

这么长的名字，又是狼又是疮，我甚至不知道它怎么拼写。

但它却真实地啃噬着我的身体，让我的人生从此开启了地狱模式。

漫漫治病路，遥遥无尽头

确诊以后，我开始了多地辗转的治疗。

去过北京，去过上海，试过中药，甚至偏门的瑶医瑶药都吃过……

我的父母都是事业单位职工，日子虽不是大富大贵，但也尚算富足。

不管药物多么昂贵，母亲眼睛都不眨就要去试，很快家里的 50 万积蓄都见底了。

母亲又疯狂地问亲戚朋友借，借到大家见到她都绕道走。最后连外公留下的祖屋都卖了给我治病。

还！是！不！够！

这病就像一个无底洞，让原本温馨的小康家庭一夜堕入赤贫。

在我记忆里，吃过的药比吃过的饭还多。

治疗狼疮的药主要靠强的松，一种糖皮质激素。严重的时候，我每天要吃 12 片，吃了激素后人会感到很饿，饭量增大，还会出现满月脸、水牛背、水桶腰，月经也会紊乱。

同时，我还要服用免疫抑制剂吗替麦考酚酯分散片。一般病人每天要吃 6 粒，0.25g*40 片，一盒要 200 多元。

当狼疮侵害到肾的时候，我还要服用他克莫司。服用此药后要经常查肝功能，因为它对肝脏有损害。

更严重的时候还上过环磷酰胺，相当于化疗的药物，患者使用后会掉头发，恶心，想吐。

这个病会要命吗？我可以很明确的告诉你，会。

因为它进展到一定程度会损害全身多个器官，除了肾脏，心血管和大脑也会受损。尤其是狼疮脑，病死率高达 7%~19%，是 SLE 的主要死因之一。

我在医院认识的很多病友都相继离世。有一个跳芭蕾舞的姑娘不堪病痛折磨，选择了自杀。

后来没钱治病了，我就在家里休养了半年。每天不出门，因为怕被邻居指指点点。因为眼睛不能过度劳累，就靠听收音机缓解漫无边际的无聊。

大学似乎离我越来越遥远。当初那个叱咤风云的女学霸，如今只能在病床上苟延残喘。

我的手打针打到最后连血管都找不到了，全是针眼。

原来漂亮的瓜子脸不见了。由于大量服用激素，我的脸被充得肿胀，像坐月子的女人一样的满月脸，背变得很厚实，腰也变成了水桶腰……

这些可怕的变化，对于一个曾经被称做校花的 18 岁花季姑娘来说，无异于凌迟。

我也无数次想过自杀，也想过一万种死法。安眠药、割腕、跳楼都试过。最后都是母亲的爱，把我一次又一次从地狱里拉回来。

大学，对我而言不过是另一个地狱

有一次我问：“妈妈，是不是我能上大学，你才会对我好。”

母亲说：“不。在我心里，你永远都是最优秀的。”

为了母亲这句话，我又有了活下去的勇气。于是我自己在家，把高三一年因病缺的所有功课自学完成。

我和学校申请了毕业考，全科 A 通过。又去参加了当年的高考。因为生病，我已经错过了两年的高考。

事实证明，重病的学霸还是学霸。自学的我凭借扎实的基础，考上了北方的一所重点大学。

没想到，满心欢喜以为跳出了狼疮复发牢笼的我，却是在奔向下一个“地狱”。

北方的冬天异常寒冷，大雪和水土不服让狼疮再次复发。我虚弱到连课都没法去上。

没钱交学费了，我申请了国家助学贷款和特困生补助。

在大学的食堂里，我只学会了一项技能——用勺子把免费汤里的青菜都捞出来。这样就能省下买青菜的钱。

那时的自己，很怕不能活着离开北方。

一直和好朋友暗示：“上大学是我最后一种快乐！”

贫病交加的自己，连呼吸仿佛都要拼尽全力！

借钱永远是最难的事，有一次要交 400 元的书费，我打电话问亲戚借，她很不客气地说：“我又不是印钞机，没有！”然后挂断了电话。

那时的我仿佛感知不到疼痛，有一次去学校的澡堂洗澡，大拇指的指甲不小心被划开，切去大半指甲，鲜血染红了白色的羽绒服。都说十指连心，我却感觉不到疼痛。

千疮百孔的身体，早已对疼痛麻木。

万幸的是，虽然拖着虚弱的身体，狼疮也时常复发，好几次徘徊在死亡边缘，我终于还是顺利毕业离开了北方。

折翼天使，涅槃重生

回到温暖的南方后，我又在家休养了半年。亦可能折磨我这么多年后，狼疮终于和我达成了和解，病情趋于平稳。

揣着问小学同学借来的 800 元钱，我坐上绿皮火车，来到了南中国最发达的城市。

一下车，我深吸一口气，感觉偌大的城市总有我的容身之处。

那时的我只有一个小小的愿望：三餐温饱，夜里有一张小床栖身就好。

母亲在电话里哭得稀里哗啦，说她对不起我，让我得了这种病，去那么远的地方。

我说：没事的，我很好。

那时的我租住在城中村 250 块一个月的单间里，穿着 10 厘米的高跟鞋追公交车。

没人知道，为什么我会拼了命地工作。

没有死过的人，永远不会知道，把每一天都当成最后一天来活的人，会燃烧今天所有的生命去赢。

即使病了，我也要活得骄傲。

所有的努力渐渐有了回报，我买房买车，也有了自己的公司，但始终孑然一身。

我在这里没有朋友，因为我不敢与别人走得很近。

我是狼疮患者的秘密更是不敢告诉任何人，害怕哪天竞争对手会把这个秘密当成一把利剑，刺穿我的自尊。

我也刻意疏远以前的同学朋友，怕哪一天他们会出卖我。

而从患病的第一天起，我就开始封锁消息，不让大家知道我得了什么病。

大学军训，我更是让医生开了一个关节炎的休假证明而缺席。因为狼疮病人不能晒太阳，光敏感会加重病情。

就连去医院开药，我也请求主治医生不要写这个病的名字。甚至在还没有普及实名挂号的时候，用假名字偷偷去看病……

我就像《暮光之城》里的吸血鬼一样，把自己隐藏在阳光照不到的地方。你必须伪装成一个正常人去参与激烈的竞争，你不能让对手抓住一丝一毫的把柄。

关于爱情，曾经我的容貌被狼疮折磨得变了形。好在激素的用量小了（现在每日服用一片甲泼尼龙和两片赛可平），镜子里的我又恢复了往日的神采。

但极度自信的我，面对感情却极度自卑。我不敢告诉别人自己的故事，每天服药的人生，又如何敢去奢求一份真感情！

谈过几次恋爱后，都因为不敢面对病痛下的自己，也怕给对方造成负担，最后以分手告终。

狼疮虽然不是遗传病，但生孩子等于再过一次“鬼门关”，孕期雌激素的变化有可能再次诱发狼疮。

我听医生说，这个病的发病率，每 10 万个人里就有 50~80 个。这样算下来，全国大概有 100 多万人跟我一样饱受红斑狼疮的折磨。

因为雌激素的原因，得这个病的大多是女性，其中不乏很多大美女，甚至女明星。

美国流行巨星赛琳娜·戈麦滋就是一位系统性红斑狼疮患者。她和贾斯汀比伯的爱情一度被誉为娱乐圈的金童玉女。可是和比伯分手后，赛琳娜患上了系统性红斑狼疮。

她被狗仔拍到吃激素发福的照片，被无情嘲笑和歧视。后来她需要换肾，好闺蜜捐了给她一个肾。

左图来源：Billboard 

右图来源：赛琳娜个人社交网站

流行巨星尚且因为患狼疮而受到歧视，更何况我等凡人？

急病乱投医，那时的我啥都信，又啥都不能信。

拜过普陀山的观音、拜过莆田的妈祖、求过泰国的四面佛、进过梵蒂冈教堂向上帝祈福、去过土耳其蓝色清真寺读古兰经……在满天神佛里寻找精神寄托。

现在的我，有房有车，事业有成。外人眼里的我光芒万丈，背后却是万箭穿心。

红斑狼疮这颗不定时炸弹，不晓得什么时候会被命运引爆，随时把我炸得尸骨无存……

《琅琊榜》热播期间，我对梅长苏这个角色颇有同感——我们都是身患顽疾，畏寒、怕冷。梅宗主为了家国大义选择坦然面对，我为了实现自我价值而苦苦支撑。

来源：电视剧《琅琊榜》

地狱归来不久留，人生何处是故乡？

后记

最近我听新闻说，屠呦呦团队研究的“双氢青蒿素治疗红斑狼疮”取得了重大进展。

双氢青蒿素治疗红斑狼疮的原理，可能和它的亲戚——抗疟药羟氯喹类似。

羟氯喹是一种免疫抑制剂，作为红斑狼疮的基础药物，几乎每个病人都会用到。它能缓解皮疹、关节痛这些症状，副作用很轻微。

虽然双氢青蒿素刚刚完成一期试验，结果是“谨慎乐观”，距离真正上市还要等7年。但至少，我看到了活下去的希望。

还有一点很让人揪心：除了强的松、羟氯喹、硫唑嘌呤、环磷酰胺等，有些贵重药物比如：他克莫司、吗替麦考酚酯等虽然上了医保目录，可时常会受到使用限制。

真心希望未来能有更多红斑狼疮药物进入医保，避免更多家庭像我一样因病致贫。

希望有一天，更多先进的医疗和药物，能还天下狼疮患者一个无痛的青春。